Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:
Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación, y comunicamos que:
1- La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.
Via http://anemiaaplasica.blogspot.com/2012/01/de-boca-en-boca-y-de-medula-en-medula.html
DKMS es una organización alemana lider mundial. Es el registro de donantes de médula mas grande del mundo, con sedes también en EEUU y Polonia que está tratando de expandirse por otros países y cada año ayuda a 4500 pacientes de todo el mundo procurándoles un donante de médula ósea.
Para ello realizan campañas masivas, dirigidas a una persona en concreto pero dejando tambien claro, que la donación es universal y va dirigida a cualquier persona del mundo.
Entraron en España haciendo un evento en Avilés, en el cual consiguieron 1300 donantes en 5 horas (cifra muy significativa teniendo en cuenta que en TODO el año 2010 se hicieron en España 8.175 donantes pontenciales) y también la gente puede hacerse donante online a traves de su página web para España www.dkms.es.
Todo facilidades como hasta ahora no ha habido jamás en España para que la gente pueda saber en que consiste la donación y pueda hacerse donante de médula ósea.
En el siguiente blog encontrareis mas informacion:
Coordinación Trasplante Gipuzkoa: 943 00 70 00
Coordinación Trasplante Araba: 945 00 62 91
Coordinación Trasplante Bizkaia: 94 403 36 01
Para el resto de provincias llamar a la Fundación Carreras, al 900 32 33 34.
Cada vez escribo menos en el blog, no porque no tenga cosas que deciros, que si las hay, sobre todo para repetir que tenemos mucha ilusion .La ciencia cada dia nos de muestra que se puede vencer.Se que muchos quedaron en el camino,ellos iluminan y facilitan el camino .Mi cariño, para todos ellos y mucha esperanza para los que lo sufren en la actualidad
Nosotros seguimos luchando con mucha esperanza y tratando de vivir el presente.
Adrian cada dia esta mas guapo y fuerte, apenas se notan las secuelas fisicas y el futuro aun es incierto, pero aqui estamos, hoy es lo que importa ahora.
Voy a contaros como pasaron estos meses,en primer lugar,sus ojos han mejorado mucho.Los únicos problemas en estos meses fueron los resfriados.Uno de ellos, derivo en un principio de neumonía, pero con unos días de antibióticos fue resuelto de forma rápida y sin problemas.
Adrian no asimila bien los nutrientes.La falta de un trozo de intestino,esta provocando una dificultad para mantener un peso adecuado para su edad, tiene frecuentemente diarreas y malestar, sensacion de saciedad.Para solucionar el problema de peso su medico recomienda que tome un complemento alimenticio en forma de”batidos”.No sabemos, si esto sera necesario siempre,pero aunque lo fuera esto seria, un mal menor.
Tenemos muy buenas noticias,las pruebas de este ultimo control indican que todo esta fenomenal.Los controles seguiran aunque dentro de poco tiempo ya seran mas espaciados.
Hoy realizaron varios reportajes en la ETB, con motivo del día internacional del niño con cáncer.
La incidencia del cáncer infantil en España se ha estabilizado actualmente y el índice de supervivencia ha aumentado en los últimos años hasta situarse en casi el 80 por ciento, solo un punto por debajo de la media europea. Así lo indicó ayer el doctor Rafael Peris, director del Registro Nacional de Tumores Infantiles, un proyecto de investigación financiado por la Junta Provincial de Madrid de la Asociación Española contra el cáncer (Aecc), con 200.000 euros, mediante un convenio que ha sido renovado por tres años.
El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad tras el primer año de vida en los países desarrollados.
En España se detectan entre 900 y 950 casos nuevos cada año en pequeños de entre 0 y 14 años, y desde los años ochenta la mortalidad ha disminuido en un 57 por ciento.
El doctor Peris subrayó que el registro, el único que hay en España, contabiliza 19.849 casos de cáncer infantil desde su creación en 1980 y, de ellos, 17.838 son de niños de entre 0 y 14 años.
La cobertura media de este registro es del 80 por ciento, aunque llega prácticamente al cien por cien en comunidades como Aragón, Cataluña, País Vasco, Andalucía y Navarra.
Durante la firma del nuevo convenio, la doctora Blanca López Ibor, oncóloga pediátrica y vicepresidenta de la Fundación Científica de la Aecc, destacó que el proyecto, que se desarrolla en la Universidad de Valencia, no es solo un registro epidemiológico.
López Ibor dijo que el registro “se preocupa por lo que hacemos los oncólogos españoles y cómo lo hacemos, así como si los niños por el hecho de estar en una u otra comunidad autónoma, tienen menos posibilidades de curarse”.
El doctor Peris admitió que no es una mera bases de datos, sino que contribuye “activamente” a la mejora de la asistencia a los niños afectados de cáncer en España, al conocimiento del cáncer infantil y al estudio de las causas de esta patología a través de la investigación. Por su parte, la presidenta de la Aecc, Isabel Oriol, recordó el apoyo de la asociación a los niños con cáncer a través de numerosos recursos y actividades.
Via:www.eldia.es
Adrian sigue bien, acatarrado casi siempre, pero en general bien. La familia estamos, contentos, ilusionados de todo lo conseguido, con más fuerza y ilusión cada día que pasa.
No quiero dejar de agradecer, a todos los amigos que día a día nos acompañan en esta lucha, por sus palabras de consuelo en ocasiones y en las muestras de cariño. Los correos de apoyo que fui recibiendo nos ayudaron, facilitaron este periodo tan complicado.
No puedo pasar por alto tampoco algunos amigos que conocimos en este periodo y ya no estan. Para todos ellos, todo mi cariño, siempre estarán en nuestros corazones.
El 29 de noviembre, el niño fue operado para extirparle un extraño tumor, en concreto un teratoma embrionario enquistado en su abdomen desde el mismo momento de su gestación y que se había desarrollado hasta pesar 700 gramos. Tres días después, como la fiebre no remitía, los especialistas de Cruces aconsejaron su traslado urgente a La Paz. La madrugada del 3 de diciembre. Un temporal azota la Meseta. Ibai viaja a Madrid en ambulancia. En otro vehículo, sus padres, Javier y Susana, se abren camino entre la nieve en una carrera contra la infección que amenazaba la vida de su hijo. Lo consiguieron. Ibai aguantó el «infernal viaje». Esta fue su primera victoria.
El trasplante multiorgánico ha sido posible gracias a una donación procedente de Portugal, según confirmó el director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, a El Correo. «Ante la dificultad para conseguir un donante en España, se extendieron las búsquedas más allá de nuestras fronteras. El milagro se produjo en Portugal: el país hermano con el que España mantiene una cooperación estrechísima en materia de trasplantes nos ha hecho ver la luz al final del túnel, nos ha hecho creer que lo imposible no existe si hay fe y se pone por delante todo los necesario», añadió.