Las vacaciones de Navidad 2010

10 Diciembre 2010
Hoy por la mañana  Adrian ha visitado de nuevo al oftalmólogo,  es una vista concertada para valorar el nuevo tratamiento.  El médico en esta ocasión dice que todo va muy bien y que siga con el tratamiento.
David, está un poco sensible, dice que no quiere crece que quiere ser pequeño siempre. Se queja de malestar, dolores en distintos lugares. Esta aptitud, estamos seguros que son secuelas de todo lo que ha vivido en el último año con su hermano. Aun así, tanto Adrian como David, en el colegio están muy contentos y motivados.
Ya queda poco para las vacaciones de Navidad, si todo sigue así, existen motivos para disfrutar de estas fechas por todo lo alto.

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Los padres de niños con cáncer percibirán un subsidio para poder cuidarles

Los padres de niños enfermos de cáncer u otra enfermedad grave que se vean obligados a cuidarles durante al menos el 50% de su jornada laboral, percibirán un subsidio equivalente a la reducción que experimenten por recortar sus horas de trabajo.

Esta nueva prestación, que se incluirá en los presupuestos de 2011, ha salido adelante con el consenso de todos los grupos parlamentarios, según explicó a los periodistas el ministro de Trabajo, Valeriano Gómez, quien señaló que este subsidio se facilitará durante el tiempo que dure la enfermedad del hijo o hasta que cumpla los 18 años.

Aliviar el problema

La iniciativa está destinada a que los menores puedan recibir el cuidado de sus padres y aliviar el problema que sufren, ya que, ha dicho, incluso se han dado casos en que se han visto obligados a perder su empleo para atender a sus hijos enfermos.

Valeriano Gómez recalcó que sólo se beneficiarán de esta prestación los padres trabajadores afiliados a la Seguridad Social y, que al menos, tengan que dedicar la mitad de su jornada a la atención de sus hijos. La prestación podrá llegar al cien por cien de la base reguladora cuando los progenitores tengan que dejar de trabajar completamente.

Concepció Tarruella (CiU) celebró la aceptación de la enmienda, iniciativa de la que su grupo se siente “orgulloso y responsable”, ya que hace unos meses presentó una proposición no de ley en este mismo sentido que fue debatida ante la Comisión de Sanidad en septiembre. “Es un acto de justicia y transparencia ya que hasta ahora muchos padres, con la complicidad de los médicos de familia, tenían que recurrir a bajas por enfermedad o depresión para poder dedicar ese tiempo a sus hijos enfermos”.

La proposición no de ley que CiU defendió en septiembre pedía que los recursos para poner en marcha la iniciativa salieran de la Seguridad Social, algo que aceptaron todos los grupos excepto el PSOE, que alegó que no era posible. CiU, no obstante, sostuvo entonces que los recursos ya salían, de hecho, de las arcas de la Seguridad Social, a través de las bajas médicas que tenían que pedir los padres.

Via: www.diariodenavarra.es

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Todo va bien

Las pruebas salieron bien.

Adrian está contento en el colegio, disfrutando de las clases y sus compañeros. El único inconveniente es que no puede hacer natación en el colegio ya que sus ojos están delicados. Por el momento deberá llevar los tapones oculares y el agua de las piscinas podría irritar mucho sus ojos.

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El primer resfriado

Adrian cogió el primer resfriado, así que se quedó en casa unos días. Hacía unos días que no les veía, así que fuí al colegio a la hora de la salida, note que Adrian ha perdido algo de peso. Con la vuelta al colegio, y según pasen los días, esperamos que termine de recuperarse definitivamente. En el colegio está contento y participa en casi todas las actividades aunque procurando no  excederse. Él quiere jugar a peleas y tienen que frenarle de vez en cuando. Después de tanto tiempo sin acudir al colegio, ahora quiere ser igual que todos y se olvida de su situación, tenemos que recordarle a diario que ande con cuidado.

Como digo, hoy fui al colegio para verles, sé que les gusta y yo disfruto mucho, estoy algo preocupada porque le vi con cara de cansancio, puede ser que tanta actividad y el resfriado sean la causa de la perdida de peso.
David esta muy cariñoso y parece que poco a poco va quitando sus miedos en relación a su hermano. Sobretodo ahora que ya va acompañado, de nuevo, de su hermano. Para él acudir al colegio sin Adrián es un drama. Dice que se pone a pensar y que le entra tristeza y miedo. Todo irá pasando y con el tiempo no digo que lo olvidemos pero lo viviremos sin tanta angustia, al menos, eso espero.
El día 30 de este mes tocan pruebas, esperamos con impaciencia los resultados, a ver si para fin de año todo sigue igual.

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La vuelta al colegio un día especial para todos

El 9 Septiembre  Adrian y David  iniciaron el curso escolar. Ambos estaban muy impacientes  por conocer el nuevo colegio y a sus nuevos compañeros.

Para nosotros también era un momento especial, por eso fuimos a recogerlos su madre, su tía, su abuelo  y yo. Fue un momento bonito y feliz. Los dos salieron encantados, contando muchas cosas, todas positivas, la comida, los compañeros, el profesores, en definitiva,  un éxito.

Según conto Adrian, el profesor dijo que debía presentarse y así lo hizo, explicó a sus compañeros su enfermedad y lo importante  que era  no golpearle en el aparatito  que lleva en el pecho. Otro niño dijo que él tenia la rabia, aunque no era contagioso explicó, supongo que para no ser menos. Fue un momento gracioso. Aunque pensándolo bien, quién sabe?

Aunque allí estaban ambos en la escuela, como debe ser, formándose y preparando su futuro, además de disfrutar de juegos y trastadas.

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Me invade la tristeza…

Hoy tal vez no sea un buen  día para escribir. Me siento triste, muy triste. Me vienen a la cabeza imágenes y momentos tan duros, que aunque normalmente consigo apartarlos y seguir con la rutina diaria, hoy no puedo.

Hace días que sabemos la triste noticia. Un compañero de  Adrian está muy enfermo, solo tiene cuatro años.  Todo parecía ir también….y de pronto,  ya no se puede hacer nada por él. Es tan injusto, tan cruel, realmente no puedo explicar la rabia y el dolor que siento.

Son tantos los que se curan dicen, aunque cuando lo estás pasando, al estar en el hospital, solo vemos los que peor están. Cuando se acude a las consultas todos preguntan por los demás y la alegría de unos es la de todos pero la tristeza también se nos contagia.

En el hospital se crea una amistad entre los niños al igual que  los padres. Este lazo hace que en ocasiones las buenas noticias de uno de ellos suban el optimismo al resto de familias o  la tristeza,  y  hoy es uno de esos días.

Hoy quiero pedir a todas las futuras madres, por favor, donen el cordón umbilical, no duele, no cuesta dinero, solo salva vidas.

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Un año que empezo todo….

Muchas cosas han pasado desde Agosto 2009. Parecía que todo salía mal. Hoy Agosto 2010 vemos con esperanza cada día que pasa. Quién podía imaginar este momento .Cuando miramos a Adrian tan feliz,  parece que es otro niño que el que estaba  en el hospital.

Siempre es bueno tener una apariencia saludable, aunque no podemos engañarnos,  la enfermedad puede estar oculta  y sorprendernos en cualquier momento. ¿Cómo se puede vivir así? se pregunta mucha gente. Todos nos aferramos a la vida con uñas y dientes. Cuando te toca, sigues adelante sin pensar, es más tarde cuando te preguntas: ¿cómo pude hacerlo o aguantar esto o aquello.

El apoyo de la familia es lo más importante. Recuerdo esos días cómo, por la noche, nos juntábamos para comentar y decidir qué hacer al día siguiente. Nadie decía no puedo, si no, qué tengo que hacer o qué puedo hacer. Habia dias en que alguno de nosotros estaba mas fragil, sin embargo, al dia siguiente era él el que animaba a los demás.

Así pasaron los  primeros meses, lentos muy lentos. Y, como todo en la vida, pasa factura. Ahora, que todo  parece  más calmado, aparecen la ansiedad y el cansancio en algunos de nosotros. Es increíble como ante la necesidad aguantamos al máximo sin darnos cuenta del esfuerzo físico o psíquico.

Si alguien lee este blog con un problema similar, espero que le resulte de ayuda para no perder la esperanza. En nuestro caso, todo indicaba pronóstico muy malo, así lo indicaban los médicos, preparándonos, en varias ocasiones, para lo peor. Y, aquí  estamos, un año después, cuando sólo le calculaban dos meses de vida. Serán nuestras oraciones, la energía y las ganas de salir de ésto lo que nos ayuda. Yo creo fírmemente que sí, y así vamos a seguir, esperando que pasen los días, los meses, y por qué no, los años.

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Disfrutando del verano

31 Julio 2010

Hace ya casi un mes que no escribo nada en el blog, todo va estupendamente. Adrian está muy mejorado, si no fuera porque nosotros sabemos de su enfermedad,  nadie diría por lo que ha pasado tan solo  hace unos meses.  Tiene un aspecto  saludable y apetito, han crecido sus pestañas y cejas, en fin, como hace más o menos 11 meses.

Todos estamos más tranquilos, aunque siempre en alerta. Hoy pasamos la tarde en la piscina disfrutando del agua como si nada hubiera pasado. El año pasado aprendió a nadar y este toca seguir practicando, lo hace muy bien y además creemos que  le viene muy bien para  fortalecer sus piernas. El agua de la piscina no es muy buena para sus ojos pero sin abusar, en general, viene bien.

Con el tiempo esperemos que sus reflejos mejoren. Por el momento, siguen fallando, tropieza a menudo y tiene que andar con cuidado. Su hermano está muy pendiente de él, en ocasiones, casi se enfada  con él. Cuando sucede ésto, suele decirle: ¡tienes que tener cuidado! pero aún así, disfrutan los dos  con sus juegos y bromas normalmente.

Esperemos que el tiempo pase y sigamos disfrutando todos del verano y lo que viene después.

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Visita al oftalmologo

27  Junio 2010

La salud de Adrian sigue bien, estamos contentos y muy esperanzados. Sus ojos siguen con algún problema de sequedad, nos  explicaron que  sus  ojos segregaban  suficientes lágrimas , pero se perdian todas por el conducto lagrimal, esto produce sequedad  e  irritación.

En la ultima visita al oftalmólogo este  pudo comprobar que apesar de los medicamentos no había mejorado, por lo que decidieron sellar el conducto lagrimal, algo que parece funcionar. Si esto no funciona existen mas soluciones, ahora controlan sus ojos de forma periódica y lo más importante es que el fondo de ojo por el momento está perfecto.

El especialista comentó que muchos niños nacen con este problema, pero en el caso de Adrian puede ser causa de la quimioterapia, porque antes nunca tuvo problemas.

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